Để trẻ tự kỷ không trở thành gánh nặng của gia đình, ngành y tế và xã hội
Trẻ tự kỷ bị tổn thương nhiều sau đại dịch COVID-19
Theo nghiên cứu tại Bệnh viện Nhi Trung ương, số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị RLPTK ngày càng tăng, từ 3 con số năm 2000 đến nay đã tăng lên 6 con số. Đặc biệt, sau các đợt bùng phát đại dịch COVID- 19, trẻ mắc RLPTK là đối tượng dễ bị tổn thương nhất, do tăng khả năng trầm trọng các triệu chứng, tần số xuất hiện và hạn chế tiếp cận các liệu pháp trị liệu. Nhiều trẻ RLPTK bị gián đoạn điều trị do các cơ sở trị liệu phải đóng cửa, thiếu hụt nguồn nhân lực và các dịch vụ y tế tập trung vào ngăn chặn sự lây lan, tác động của đại dịch COVID-19. Vì vậy, số trẻ RLPTK cần được phát hiện, điều trị kịp thời tăng đáng kể sau đại dịch COVID-19.
Thực tế điều trị trẻ RLPTK tại các bệnh viện (BV) có uy tín trên cả nước cho thấy trẻ càng được phát hiện và điều trị kịp thời, đúng cách thì tỷ lệ thành công càng cao, tăng chất lượng cuộc sống cho trẻ. Song, điều đáng tiếc là do khả năng tiếp cận dịch vụ y tế, nhận thức của gia đình, định kiến xã hội khiến rất nhiều trẻ bị RLPTK chưa được phát hiện sớm, điều trị kịp thời, đúng phương pháp, dẫn đến bệnh ngày càng trầm trọng, trở thành gánh nặng cho gia đình, ngành y tế và xã hội.
Chắc hẳn, bạn đọc vẫn chưa quên nỗi ám ảnh trước sự việc gia đình anh N.H.N. ở Huế gửi con trai 3 tuổi bị tự kỷ cho ông L.M.Q. (Lâm Đồng) không có chuyên môn về điều trị bệnh tự kỷ, để rồi một tháng sau đó, gia đình đớn đau nhận về... hũ tro cốt…
Qua khảo sát các trung tâm giáo dục đặc biệt và trung tâm trị liệu hành vi trên địa bàn Đà Nẵng năm 2022, được biết, nhu cầu can thiệp và tỷ lệ trẻ mắc RLPTK mới tăng nhiều lần so với năm 2021. Trong khi đó, các trung tâm trị liệu hoạt động độc lập, rời rạc với quy mô nhỏ và thường chỉ áp dụng một số phương pháp can thiệp đơn lẻ, nên hiệu quả điều trị chưa cao.
Cần có mô hình can thiệp liên ngành, đa ngành cho trẻ tự kỷ tại Đà Nẵng
Đó là đề xuất của Bệnh viện phục hồi chức năng Đà Nẵng (BVPHCN). Nhiều năm qua, BVPHCN là địa chỉ tin cậy tiếp nhận, điều trị trẻ mắc RLPTK, với quy mô 250 giường bệnh. Khác với các cơ sở nhỏ lẻ thường chỉ áp dụng một số phương pháp can thiệp đơn lẻ, BVPHCN điều trị với tỷ lệ thành công cao nhờ áp dụng phối hợp nhiều phương pháp can thiệp hiện đại theo tiêu chuẩn quốc tế, đội ngũ cán bộ trẻ tay nghề cao, giàu kinh nghiệm, nhiệt huyết, năng động, chuyên khoa sâu chuyên ngành PHCN: vật lý trị liệu, hoạt động trị liệu, ngôn ngữ trị liệu, tâm lý trị liệu, dụng cụ PHCN...
BV là nơi tiếp nhận điều trị, chăm sóc PHCN cho người bệnh TP Đà Nẵng và các tỉnh miền Trung Tây Nguyên, mô hình bệnh tật đa số là những người bệnh khiếm khuyết, giảm chức năng và các di chứng sau bệnh lý thần kinh, cơ xương khớp… phối hợp trong chuyên khoa sâu PHCN và công tác PHCN dựa vào cộng đồng. Riêng Khoa Nhi– Ngôn ngữ trị liệu trung bình mỗi ngày điều trị chăm sóc PHCN hàng trăm trẻ có rối loạn phát triển tự kỷ, có khiếm khuyết về ngôn ngữ, giao tiếp và vận động như: trẻ RLPTK, rối loạn phát triển ngôn ngữ, rối loạn âm lời nói, khiếm thính, trẻ khuyết tật vận động, trẻ bại não và các dị tật khác ở trẻ em.
Hiện có hơn 200 trẻ tự kỷ đang được theo dõi can thiệp ngôn ngữ trị liệu tại BVPHCN, đa số ở độ tuổi từ 18 tháng đến 72 tháng tuổi. Với mô hình can thiệp phối hợp y tế và giáo dục, lấy phụ huynh làm trung tâm để hỗ trợ trẻ tự kỷ phát triển các kỹ năng tốt nhất có thể sớm tham gia hoà nhập cộng đồng, đã đem lại hiệu quả cao trong điều trị RLPTK.
Phát hiện sớm, can thiệp kịp thời, trẻ tự kỷ càng nhanh hòa nhập cộng đồng
Tại BVPHCN, chương trình chăm sóc và can thiệp được tiến hành các hoạt động lượng giá đầu vào, lập kế hoạch can thiệp trên các lĩnh vực giao tiếp, ngôn ngữ tương tác, chơi đùa, hòa nhập trong tất cả các hoạt động sinh hoạt hằng ngày như: ăn uống, vệ sinh, ngủ cùng các hoạt động can thiệp cá nhân, nhóm kết hợp với can thiệp phối hợp khác (tâm lý, hoạt động trị liệu, âm nhạc trị liệu…). Chuyên viên ngôn ngữ trị liệu sẽ là người đánh giá trẻ đầu vào và đầu ra sau thời gian can thiệp; lập kế hoạch theo dõi can thiệp cho từng trẻ cùng công tác chăm sóc can thiệp tích cực nhằm góp phần nâng cao chất lượng can thiệp cho trẻ tự kỷ, giúp trẻ phát triển nhiều kỹ năng để có thể hòa nhập với cộng đồng, nhất là trẻ từ 18 tháng đến 72 tháng tuổi trước khi bước vào ngưỡng cửa của chương trình tiểu học. Cha mẹ của trẻ sẽ được tư vấn, huấn luyện kỹ năng chăm sóc và chương trình can thiệp ngôn ngữ tại nhà cho trẻ với sự theo dõi, đánh giá, trao đổi định kỳ cùng với nhân viên, giáo viên can thiệp. Cùng với đó, cha mẹ được hướng dẫn cách dạy trẻ kỹ năng tự chăm sóc, dạy trẻ cùng làm bếp, đi mua sắm, tham gia các hoạt động cùng trẻ khác trong khu dân cư, trường, lớp giúp cho sự phát triển của trẻ một cách toàn diện. Chính vì vậy, nhiều năm qua, nhiều trẻ bị RLPTK đã được can thiệp, điều trị thành công, cải thiện chất lượng cuộc sống, hòa nhập cộng đồng.
Đến Khoa Nhi– Ngôn ngữ trị liệu đúng vào giờ hoạt động nhóm của các cháu RLPTK, nhìn con mình chơi đùa vui vẻ cùng các bạn, anh Nguyễn Anh Khoa xúc động thổ lộ: “4 tuổi cháu vẫn chưa biết nói, gia đình cứ nghĩ cháu chậm nói thôi. Đến khi cháu gần 5 tuổi có những biểu hiện khác thường, mới cho cháu đi khám ở TP Hồ Chí Minh, thì biết cháu bị RLPTK. Tôi đã đưa cháu đi điều trị rất nhiều nơi, từ các cơ sở y tế tư nhân đến các BV lớn trong cả nước, tốn hàng trăm triệu đồng, vẫn không có kết quả. Từ đầu năm 2022, nghe nói BVPHCN Đà Nẵng có điều trị trẻ tự kỷ, tôi đã đưa cháu tới điều trị. Chỉ sau 1 tháng, cháu đã có sự tương tác với cha mẹ. Giờ cháu đã có thể nói và nghe lời cha mẹ. Điều trị tại BVPHCN được bảo hiểm y tế chi trả, không tốn kém mà hiệu quả cao. Tôi tiếc vì mình đã không đưa con đến đây sớm hơn”.
Tâm sự của người bố trên cũng là lời gửi gắm đến các bậc mẹ không may có con bị RLPTK: Hãy phát hiện sớm và cùng BVPHCN Đà Nẵng can thiệp, điều trị sớm nhằm đem lại cuộc sống bình thường cho con trẻ, để gia đình và xã hội bớt đi gánh nặng bởi căn bệnh tự kỷ- căn bệnh xã hội đang trở nên đáng lo ngại.
Thế Vinh