Báo Công An Đà Nẵng

Hội chứng thiếu tứ chi hiếm gặp

Thứ năm, 02/05/2013 00:00

(Cadn.com.vn) - Nếu không có gì thay đổi, vào cuối tháng 5 này, chàng trai không tay chân kỳ diệu nhất hành tinh, Nick Vujicic, người Australia sẽ đến Việt Nam truyền cảm hứng “Đừng bao giờ từ bỏ khát vọng” của nhóm người thiểu năng đến với cộng đồng. Nick bị nhiễm bệnh có tên Hội chứng Tetra-amelia Syndrome (TAS), khiến anh không có tay, chân. Tuy nhiên, vượt qua nỗi đau tật nguyền, Nick trở nên nổi tiếng thế giới với nghị lực sống phi thường.

Hội chứng TAS là gì?

TAS là căn bệnh bẩm sinh di truyền hiếm gặp xuất hiện ngay từ khi chào đời, gọi là Hội chứng thiếu tứ chi. Người bị bệnh sẽ mất cả chân lẫn tay trước khi ra đời. Ngoài ra, các bộ phận khác của cơ thể cũng bị ảnh hưởng nghiêm trọng, đặc biệt là biến dạng như mặt, hộp sọ, bộ phận sinh sản, chậu hông. Thậm chí, hệ thống hô hấp cũng bị ảnh hưởng nghiêm trọng.

Theo nghiên cứu, hội chứng thiếu tứ chi do đột biến diễn ra trong gen WNT3 mang tính di truyền từ đời này sang đời sau. Các đột biến có trong gen WNT3 ngăn cản các tế bào sản xuất ra protein chức năng, làm gián đoạn quá trình hình thành các chi ở điều kiện bình thường và dẫn đến các khuyết tật nghiêm trọng, trong đó có hội chứng thiếu tứ chi.

 Anh Nick Vujicic luôn vui sống bất chấp việc không có tay, chân.

Bệnh tật và nghị lực

Theo số liệu thống kê, số ca mắc hội chứng TAS tương đối hiếm. Toàn thế giới hiện có khoảng 8 ca mắc bệnh này. Tiêu biểu như Prince Randian (Mỹ); Yovana Yumbo Ruiz (Peru); Nick Vujicic (Australia), Joanne O’Riordan (Ireland)...

Trong đó, Randian (1871–1934) là nam diễn viên điện ảnh thành công những năm 1930 ở Mỹ. Ông sinh ra không có chân và tay nên được gọi là “người trườn bằng bụng như loài bò sát”, diễn viên nổi tiếng trong phim Freaks (Người kỳ dị). Tuy không chân tay nhưng Randian lại có thể làm được mọi việc, thậm chí còn di chuyển dễ dàng từ nơi này đến nơi khác, uốn hông và vai để trườn giống con rắn. Ông còn là một thợ mộc khéo tay. Cái hộp ông cất giữ những thứ liên quan đến việc hút thuốc là do chính Randian tự làm lấy, bằng cách dùng môi và vai để điều khiển dụng cụ.

Một cảnh trong phim Freaks, Randian tự mình quấn và bật một điếu xì gà. Ông làm được việc này bằng cách uốn người, nhào lộn và cho dù thiểu năng tàn tật nhưng ông vẫn có gia đình, cưới một người phụ nữ Hồi giáo tên là Princess Sarah làm vợ và có 4 người con. Vợ ông còn là người tình nguyện chăm sóc ông trong suốt các chuyến lưu diễn. Ngoài tài năng điện ảnh, Randian còn là người đàn ông khá thông minh, có thể nói được nhiều ngoại ngữ như tiếng Anh, Đức, Pháp và tiếng Hindi, ngôn ngữ mẹ đẻ của mình. Ông qua đời ở tuổi 63.

Còn Joanne O’Riordan đến từ Millstree, Ireland là người phụ nữ từng xuất hiện tại hội nghị của Liên đoàn Viễn thông thế giới, trình bày một báo cáo khoa học về việc sử dụng công nghệ, đặc biệt là công nghệ robot dùng cho nhóm người thiểu năng. Báo cáo của Joanne được hoan nghênh nhiệt liệt, được giới khoa học đánh giá cao nên chị đã được mệnh danh “Girls in Technology” (Những cô gái công nghệ). Năm 2012,  Joanne được bình chọn là “Nhân vật năm” của Ireland về nghị lực phi thường và các thành tích nghiên cứu khoa học và công nghệ. Cuộc đời và nghị lực của O’Riordan đã được dựng thành phim, tựa đề No Limbs No Limits  (Không chân tay, không bị hạn chế).

Nổi tiếng về nghị lực phi thường nhất hiện nay chính là cái tên Nick Vujicic. 18 tháng tuổi, Nick được cha dạy tập bơi, dùng chân để đánh máy và làm được nhiều việc giống như người lành lặn. Nick phải “vượt lên chính mình” để sống, để được đi học và sau này trở thành một nhà hùng biện nổi tiếng, tác giả cuốn “Life Without Limbs” (Cuộc sống không giới hạn). Nick từng có 1.600 bài phát biểu trước đám đông tại hàng chục quốc gia khác nhau, là Giám đốc điều hành tổ chức phi lợi nhuận “Life Without Limbs”. Sự thực, Nick không nổi tiếng về nghệ thuật hay kinh doanh mà được ngưỡng mộ nhất về nghị lực phi thường, vượt lên tật nguyền để tìm thấy niềm vui sống.

Kim Hùng

(Theo FOM)